La necessità di un coinvolgimento della Medicina Generale e delle Cure Primarie nei processi di Advocacy
Grazie al lavoro svolto dal Movimento Giotto a supporto e diffusione della nuova definizione di cure palliative promossa dall’Associazione Internazionale Hospice e Cure Palliative (IAHPC), Katherine Pettus, Advocacy Officer per i diritti umani e le cure palliative presso IAHPC, ci ha suggerito di partecipare all’evento organizzato da IAHPC presso l’Open Ending Working Group on Aging (OEWGA10) presso la sede delle Nazioni Unite a New York.
Perchè siamo stati coinvolti in un meeting di questo tipo?
Perché è importante che anche i giovani medici di Medicina Generale, si evolvano, escano dalla zona di comfort dei propri ambulatori e inizino a diventare promotori di salute e rispetto dei diritti umani. La nostra partecipazione è fondamentale, ma la totale assenza di formazione in termini di leadership e di advocacy è sicuramente uno dei grossi limiti della nostra preparazione.
Il Movimento Giotto con i suoi gruppi di lavoro sta muovendo i primi ma decisi passi per dare un nuovo slancio alla nostra professione.
Simone Cernesi ha partecipato come relatore illustrando le leggi nazionali relative alle cure palliative, il ruolo della medicina di famiglia e localmente quello che sta facendo per facilitare l’accesso alle cure palliative per le persone anziane nella casa di riposo e anche nel contesto dell’assistenza domiciliare.
Siamo riusciti a registrarci come Associazione per poter arrivare a New York con una delegazione del Movimento Giotto, in cui erano presenti Ballesio Matteo, Cernesi Simone, Rossiello Ilaria.
“Ringraziamo Katherine Pettus e IAHPC per averci coinvolti in questa esperienza che ha permesso al Giotto di confrontarsi con diverse ONG internazionali in una sede prestigiosa e fino ad ora poco conosciuta per la Medicina Generale italiana, lanciando le basi per ulteriori e arricchenti collaborazioni” – Matteo Ballesio
Come forse per molti di voi, anche allo scrivente per molti anni il termine advocacy suonava come astratto e misterioso, lontano dalla nostra pratica clinica.
In breve per Advocacy si intende un processo civile con cui una persona o un gruppo di persone cercano di dare appoggio ad una politica, che sia essa sociale, economica, legislativa, ecc., e di influenzare la relativa distribuzione delle risorse umane e monetarie. Grazie all’utilizzo dei social media, di Internet e dei sondaggi, l’advocacy può orientare l’opinione pubblica e di conseguenza indirizzare le politiche pubbliche (Fonte: Treccani)
Il messaggio che come Movimento Giotto vogliamo divulgare è l’importanza delle Cure Primarie per le persone anziane nel rispetto dei diritti umani.Le Cure Palliative sono un diritto umano, tuttavia le persone anziane rappresentano ancora un gruppo con difficile accesso alle cure palliative.
Senza l’assistenza primaria, non sarà possibile ridurre la disuguaglianza di accesso ai gruppi di popolazione più vulnerabili. I Medici di Medicina Generale e gli infermieri delle cure primarie devono partecipare ai processi di Advocacy se si vogliono fare progressi nelle cure palliative.
Questo è in linea con un recente articolo pubblicato dal Prof. Scott Murray che abbiamo citato diverse volte nelle newsletter essendo un esperto riconosciuto a livello internazionale di Cure Palliative e Cure Primarie.
E’ assolutamente necessario che anche noi, MMG, iniziamo a contare ed influenzare le scelte politiche e non solamente subirle.
Il ruolo della Medicina Generale nel contesto della Comunità è spesso schiacciato dal carico di lavoro deve essere assolutamente sostenuto e rilanciato.
Il mondo dell’Advocacy ha bisogno di noi, i medici impegnati in questo fronte sono ancora troppo pochi.
La Medicina Generale in collaborazione con il Servizio Infermieristico Domiciliare, l’Unità di Cure Palliative, la Geriatria, il servizio di Psicologia, gli Assistenti Sociali e il Volontariato (e tanti altri) deve contribuire alla creazione di una comunità compassionevole dove si discuta di come vivere bene fino alla fine.
Sicuramente non possiamo farcela da soli ma costruendo alleanze con persone che condividano gli stessi valori tutto diventa possibile, anche che una associazione giovane come la nostra si faccia portavoce della forza e della vitalità delle Cure Primarie nel ridurre le iniquità di accesso ai servizi sanitari dei gruppi di popolazione vulnerabili, tra cui gli anziani.
“Un crocevia di persone che lottano per la continua evoluzione della civiltà. Alle Nazioni Unite si analizza la società attuale e si studiano strategie che portino al progresso dell’umanità nel rispetto dei diritti dell’uomo. E’ un onore per il Giotto esserne stati parte” – Ilaria Rossiello
Come Gruppo di lavoro con speciale interesse nelle Cure Palliative e nella Medicina Geriatrica sosteniamo la visione e il lavoro del Gruppo di riferimento per le cure primarie EAPC (Associazione Europea di Cure Palliative) e ci poniamo l’obiettivo ambizioso la divulgazione delle migliori pratiche per la nuova generazione italiana di Medici di Medicina Generale e di avvicinare i nostri lettori ai grandi temi dell’Advocacy Globale.
Nella pagina dedicata all’ Advocacy Program della IAHPC è possibile scaricare le diverse presentazioni dei relatori RELAZIONI OEWGA10 IAHPC.
Una nostra presentazione in collaborazione con Ausl Modena e con il dott. Fabbo (Geriatra) sul quadro normativo italiano, la legge 38/2010, non sempre applicata in modo omogeneo, ribadisce che le cure palliative non sono solo le cure degli ultimi giorni (fine vita) ma dovrebbero iniziare precocemente al fine di iniziare una programmazione condivisa delle cure. Ruolo del lavoro in team, necessità di progetti aziendali per aiutare l’accesso alle cure palliative delle persone anziane RELAZIONE CERNESI- GIOTTO- FABBO AUSL MODENA
Se siete interessati ai temi emersi durante l’incontro a New York, vi consigliamo:
di seguire la presentazione di Shyla Payne professoressa presso l’Università di Lancaster (UK) PAYNE PPT.OEWGA10 IAHPC che illustra sinteticamente il progetto PACE relativo alle Cure Palliative nelle Case Residenza,
di partecipare ad un corso online gratuito, innovativo, pratico e molto interessante, applicabile sia nelle CRA-RSA sia nelle cure domiciliari: CORSO GRATUITO ONLINE PACE- EuPACE e le raccomandazioni (in italiano) della Conferenza di Consenso APRIRE NETWORK
Open-Ended Working Group on Ageing (OEWGA 10), 15 – 18 Aprile 2019, United Nation Headquarter, New York
Dal 15 al 18 Aprile, al quartier generale delle Nazioni Unite a New York, si terrà il 10° incontro del Working Group on Ageing. Sono invitate le associazioni non governative e le istituzioni nazionali per i diritti umani, specializzati sul tema geriatrico, accuratamente selezionate per la partecipazione all’evento. In particolare in questa edizione, l’attenzione sarà rivolta verso i programmi di formazione e di educazione, sulla rete sociale che ruota intorno all’anziano e sull’implementazione dell’autonomia e dell’indipendenza dell’individuo. È stato, inoltre, organizzato un evento dedicato agli aspetti normativi delle cure palliative nelle persone anziane, punto focale della discussione sarà la standardizzazione a livello internazionale.
Qualche mese fa il Movimento Giotto, in seguito ad un evento formativo di advocacy sulle cure palliative nell’anziano promosso dalla IAHPC in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ha fortemente contribuito alla diffusione della definizione di cure palliative proposta dall’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) per questo si ringrazia tale associazione per l’invito a partecipare alla discussione che si terrà alle Nazioni Unite.
Il 16 aprile, nella sessione Normative elements of a right to palliative care for older persons , Simone Cernesi (Team Leader del GdL Cure Palliative), presenterà la sua esperienza nell’ambito delle cure palliative rivolte agli anziani come esempio di quanto viene svolto in Italia in quest’ambito.
Sarà possibile seguire tutto l’evento in webcast sul sito: http://webtv.un.org e sulla nostra pagina facebook sarà pubblicata la presentazione della sessione specifica.
Le cure palliative sono le cure attive e globali degli individui di ogni eta’ con importanti sofferenzei legate alla salute a causa di patologie serie, e specialmente di quelli prossimi alla fine della vita. Le cure palliative hanno lo scopo di migliorare la qualita’ di vita dei pazienti, delle loro famiglie e dei caregivers.
Cure Palliative:
Comprendono: prevenzione, identificazione precoce, valutazione completa e gestione di problemi fisici, inclusi dolore e altri sintomi debilitanti, disagio psicologico, disagio spirituale e bisogni sociali. Quando possibile, questi interventi devono essere basati sull’evidenza.
Forniscono supporto per aiutare i pazienti a vivere il più pienamente possibile fino alla morte facilitando una comunicazione efficace, aiutando loro e le loro famiglie a determinare gli obiettivi dell’assistenza.
Sono applicabili in ogni fase della malattia, in base alle esigenze del paziente.
Vengono fornite in combinazione con terapie che modificano la malattia, ogni volta che è necessario.
Possono influenzare positivamente il decorso della malattia.
Non affrettano né posticipano la morte, affermano la vita e riconoscono la morte come un processo naturale.
Forniscono sostegno alla famiglia e ai caregivers durante la malattia del paziente e nella fase del lutto.
Vengono fornite riconoscendo e rispettando i valori culturali e le credenze del paziente e della famiglia.
Sono applicabili a tutte i luoghi di cura (residenza e istituzioni) e a tutti i livelli (dal primario al terziario).
Possono essere fornite da professionisti con formazione base di cure palliative.
Richiedono cure specialistiche con un team multi-professionale per la presa in carico di casi complessi.
Per ottenere l’integrazione delle cure palliative, i governi dovrebbero:
Adottare politiche e norme adeguate che includano le cure palliative nelle leggi sulla salute, nei programmi e nei bilanci sanitari nazionali;
Accertarsi che i piani assicurativi comprendano le cure palliative come parte del contratto;
Assicurare l’accesso a farmaci essenziali, comprese le formulazioni pediatriche, e alle tecnologie per alleviare il dolore e per le cure palliative;
Garantire che le cure palliative facciano parte di tutti i servizi sanitari (dai programmi sanitari di comunità agli ospedali), che ogni individuo sia valutato e che tutto il personale possa fornire cure palliative di base con team specializzati disponibili per la presa in carico e le consulenze;
Garantire l’accesso a cure palliative adeguate per i gruppi vulnerabili, compresi i bambini gli anziani;
Coinvolgere le universita’, le accademie e gli ospedali universitari per includere la ricerca e la formazione sulle cure palliative come parte integrante dell’educazione attuale, includendo la formazione di base, intermedia e specialistica e l’aggiornamento continuo.
Apriamo la nostra pagina dedicata alle Cure Palliative in Medicina Generale invitandovi a sottoscrivere la nuova definizione delle Cure Palliative proposta dall’Associazione Internazionale Hospice e Cure Palliative.
Perché come gruppo di lavoro vi proponiamo di sottoscrivere questo documento? Cosa c’entra questa definizione con la medicina generale?
In maniera sintetica c’entra moltissimo. Primo perchè le cure palliative sono un diritto umano.
A distanza di diversi anni dalla legge N.38/2010, esiste una forte disomogeneità non solo tra Nord e Sud dell’Italia, ma tra regioni appartenenti alla stessa macroarea e tra province di una stessa regione.
A livello globale, la situazione è ancor più drammatica, in molti paesi non c’è accesso agli oppiacei o manca una legge nazionale.
Molti malati, specialmente non oncologici, con malattia/e end stage hanno difficoltà ad avere accesso alle cure palliative.
Il numero di malati che avranno bisogno di cure palliative è in costante aumento e non ci saranno Hospice sufficienti ad affrontare il fabbisogno, che dovrà trovare risposte sul territorio.
Lo sviluppo delle cure palliative territoriali è fondamentale per il rispetto di questo diritto umano, vivere con una qualità di vita garantita fino alla fine.
In questa definizione si ribadisce come sia necessario che le cure palliative debbano essere sviluppate in ogni Paese, devono essere promosse sia quelle di primo livello con équipe dedicate, sia quelle specialistiche per i casi più complessi.
Il training deve iniziare già dall’Università e continuare nel percorso accademico, garantire cure palliative a tutti (bambini, anziani, detenuti, LGBTQ, senza tetto).
Trovate informazioni sul processo di Consensus (alla seconda fase del quale qualcuno di noi ha avuto l’onore di partecipare). Trovate nel sito la traduzione in italiano.
Bastano solo 2 minuti, basta cliccare su “endorse” compilando solo nome, cognome, mail.
Le vostre firme visibili pubblicamente andranno a fine febbraio 2019 sul tavolo OMS/WHO.
Vi segnaliamo che ad oggi, il gruppo di lavoro CP- Movimento Giotto è la prima associazione italiana di medici di medicina generale ad aver aderito.
Speriamo ne seguano altre per dare voce alla pluralità delle Cure Palliative in ITALIA.
Chiunque può sottoscrivere, non occorre essere medici. Aiutateci a dare voce ad un diritto fondamentale della cui tutela siamo chiamati ad occuparci anche noi medici di medicina generale appassionati.
Grazie all’impegno del Movimento Giotto abbiamo ottenuto l’estensione di 1 anno della membership del gruppo M.G. Cure Palliative presso IAHPC.
