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Registro per il telemonitoraggio di CASI SOSPETTI COVID19: uno strumento di monitoraggio e un sogno di open science.

Registro telemonitoraggio CASI SOSPETTI COVID19 V.3.0

L’idea di questo registro nasce in Italia dalla collaborazione tra giovani medici e mediche di Medicina Generale, nelle settimane centrali dell’outbreak epidemico da SARS-CoV-2, dalla necessità di dotarsi di uno strumento semplice e immediato che rispondesse a due esigenze:

  • raccogliere in un unico luogo tutti i pazienti sospetti Covid-19 (soprattutto coloro che sviluppano sintomi correlabili all’infezione, ma non aventi criteri tali da essere candidabili a tampone e ad essere presi in carico dal Servizio di Igiene e Sanità Pubblica);
  • monitorare la loro evoluzione clinica nel tempo da remoto, in modo attivo, soprattutto per quelle persone in condizioni di fragilità.

Questa esigenza è stata sentita da diversi medici e mediche del territorio, che, simultaneamente e senza confrontarsi tra loro, hanno creato strumenti “a bassa tecnologia” (fogli Excel o Word) molto simili, per tenere sotto controllo la situazione. Erano le prime settimane di emergenza e la situazione sul territorio era molto caotica. 

Abbiamo così deciso di provare a creare uno strumento unico, che potesse avere un doppio ruolo: aiutare i MMG nella gestione clinica dei pazienti sospetti Covid-positivi (e dunque essere anche il più fruibile possibile) e allo stesso tempo svolgere un’attività epidemiologica di tracciamento di quei casi sospetti non contati dall’Igiene Pubblica. 

Per completare il lavoro, abbiamo pensato di coinvolgere Andrea Zanni, amico ed esperto in Open Data per raggiungere un ultimo obiettivo: in un secondo momento, poter mettere a disposizione di chiunque fosse interessato i dati raccolti (opportunamente anonimizzati).

Il progetto si è sviluppato in tre fasi principali: 

  1. Prima fase: consultazione tra colleghi di varie regioni italiane (grazie alla rete del Movimento Giotto, associazione di giovani MMG e corsisti del CFSMG) per definire una prima versione del registro e preventivare la sua diffusione a livello nazionale (e internazionale); 
  2. Seconda fase: un gruppo di circa 20 coppie tra medici in formazione in MG e MMG ha provato lo strumento per una settimana e alla fine di questa, in seguito a reciproco confronto su punti di forza e criticità, si è costruita la versione definitiva del registro; 
  3. Terza fase: diffusione del registro a tutti i MMG del territorio, grazie alla collaborazione dei responsabili delle Cure Primarie di Modena, e a colleghi di tutta Italia grazie alla rete dei medici del Movimento Giotto che hanno contribuito alla realizzazione.

Quello che ci auguriamo è che in un momento successivo, avendo garantito uniformità nelle raccolta dati, è di poter costruire un dataset Open Source creato dalla Medicina Generale italiana (primo paese e quindi primo sistema di Cure Primarie ad interfacciarsi con la pandemia) a disposizione della comunità scientifica. Per poter conoscere meglio la malattia e fare la differenza nell’assistenza. è un progetto grande ed ambizioso, ma tutti hanno bisogno di un grande piano per affrontare un momento difficile. Il nostro piano è questo. 

Perchè crediamo nell’Open Science e perché ci crediamo soprattutto ora?

La condivisione di dati è da sempre buona pratica nella scienza, anche se diverse comunità scientifiche hanno diversi approcci alle pratiche di collaborazione proprie dell’open science.

In queste prime settimane di emergenza la Protezione Civile è stata la prima ad adottare una politica di open data, rilasciando quotidianamente (in licenza aperta CC-BY) i numeri di nuovi contagi, decessi e pazienti guariti: semplici numeri aggregati, ma che tuttavia sono di vitale importanza per epidemiologi, politici, giornalisti, sindaci e, ovviamente, medici.

La scienza procede a velocità incredibile in un regime di collaborazione e condivisione, e i tempi straordinari del Covid19 lo dimostrano.

Come dice Andrea Meneganzin in un recente articolo su Micromega: 

In presenza di un’emergenza sanitaria, la comunicazione e la collaborazione tra i ricercatori non può permettersi di seguire il “business as usual”, con gruppi di ricerca che custodiscono per sé importanti dati di rilevanza pubblica in attesa che vengano pubblicati ufficialmente su una rivista ad alto fattore d’impatto, dopo i tempi flemmatici di una revisione tra pari, e nel timore che una condivisione precoce acceleri il lavoro di gruppi concorrenti. 

In pochi mesi, sono stati scritti circa mille preprint sul Covid19, tutti ad accesso aperto: le comunità di ricercatori possono utilizzare risultati ottenuti pochi giorni prima da altri laboratori (magari cinesi o americani) in un regime di grande collaborazione. Ove serva, anche la peer review è stata velocizzata e invece di mesi si ottiene in alcuni giorni.  

Durante un’epidemia, velocità e accesso ai dati sono aspetti fondamentali per i contenimento del contagio e la cura dei malati: la comunità scientifica globale ha, anche solo temporaneamente, dimenticato le lungaggini burocratiche e la competizione per i fondi, cercando di vivere la propria missione in ottica comunitaria e collaborativa.

È con tutto ciò in mente che questo progetto viene costruito: non solo uno strumento di lavoro quotidiano per i MMG, ma anche un dataset di dati clinici fondamentali da poter analizzare. 

Scarica lo strumento ed inizia ad utilizzarlo. 

Facci sapere cosa ne pensi e se hai qualche osservazione o proposta di miglioramento, scrivi a: sorveglianzacovid19mmgmo@gmail.com

Buon lavoro a tutti

Guida Galattica per COVID-stoppisti

Care amiche e cari amici,

ho avuto la presunzione di scrivere una piccola guida organizzativa ed operativa per affrontare l’emergenza COVID dal lato della medicina generale. Questo documento non vuole sostituirsi a raccomandazioni istituzionali o dare indicazioni diagnostico-terapeutiche. Vuole essere una risorsa liberamente consultabile dove poter trovare risposte o idee relative a come re-impostare l’attività nelle cure primarie in questa nuova situazione. E’ licenziato in Creative Common. Questa è la versione 1.4, sto già immaginando una versione 2.0 che arriverà successivamente.

Dr. Alessandro Mereu

Presidente del Movimento Giotto

La Medicina Generale/Medicina di Famiglia. Lectio Magistralis Dr. Massimo Tombesi – Assemblea dei Soci 2019

Il Dr. Massimo Tombesi, Medico di Medicina Generale, è intervenuto all’Assemblea dei Soci tenutasi a Macerata 25-26 ottobre 2019 con una Lectio Magistralis sulla Medicina Generale/Medicina di Famiglia.

Riportiamo qui di seguito il testo dell’intervento e il dibattito seguente la cui stesura è stata coordinata e revisionata dalla socia Desiree Barbetta e dalla segretaria Ilaria Rossiello e trascritto grazie al lavoro di Andrea Cappetta, Cristina Vito, Giorgio Re, Laura Costa, Riccardo Vaccari, Sara Resi, Viviana Forte e Valentina Paoli, soci e socie del Movimento Giotto.

Lectio Magistralis Tombesi Macerata 26-10-19

Nasce il R-Team!

Cari soci e simpatizzanti,

con la presente sono ad aprire la chiamata per la composizione del R-TEAM.

Negli ultimi mesi molti tra noi hanno riflettuto circa la necessità di avere un focus permanente sulla ricerca, e in occasione dell’ultima assemblea dei soci a Macerata lo scorso ottobre abbiamo aperto la discussione collettiva con l’esito di creare un gruppo di persone dedicato alla ricerca. Non volendo tradire l’abitudine agli acronimi, abbiamo deciso di chiamarlo R-TEAM.

Di cosa si tratta, vi domanderete. Come alcuni soci veterani possono ricordare non è la prima volta che il Movimento Giotto si interroga sul tema della ricerca o vi si impegna. E non abbiamo paura di nascondere che questi sforzi del passato abbiano avuto fortune alterne.

Ma dagli errori e dall’esperienza si impara, e con nuove energie e nuovi entusiasmi siamo prontissimi a riaprire questo tanto ampio quanto difficile tema. Se state leggendo questo testo sapete già che ci piacciono le sfide difficili.

Andando al punto, di cosa si tratta infine. Si tratta di creare un gruppo di lavoro autonomo nel Movimento Giotto, cooperante e connesso con tutte le altre attività associative e con la rete di altre realtà ed associazioni con cui abbiamo relazioni o con cui le avremo. Questo gruppo avrà un coordinatore, con funzione di coordinamento del gruppo e raccordo con l’associazione tutta ed il consiglio direttivo. Questo gruppo avrà come mandato:

  • Monitorare, vagliare, ricercare e processare eventuali bandi od opportunità per svolgere ricerca sia come attività associativa singola che in network
  • Valorizzare le esperienze pregresse di ricerca dei soci del Movimento Giotto e promuovere e supportare i soci per loro personali attività di ricerca
    • Dare valore agli elaborati finali dei CFSMG
    • Supportare i soci nello sviluppo degli elaborati finali dei CFSGM
    • Fornire supporto e consulenza ai soci potenzialmente per qualsiasi ambito di ricerca ulteriore
  • Ideare e costruire progetti di formazione alla ricerca, anche inter-associativi
  • Ideare e costruire progetti di ricerca, anche inter-associativi
  • Essere riferimento per i network europei di ricerca, specialmente ma non solo di ambito WONCA

A questo punto può sembrare tutto molto bello, molto aspecifico e con numerose criticità.

Innanzitutto, torniamo al perché. Perché questa iniziativa quando non mancano certo le realtà che si occupano di ricerca in medicina generale e cure primarie? La risposta è duplice:

  • Perché abbiamo convinzione che nei CFSMG ci sia un potenziale a cui viene dato poco valore in termini di ricerca
  • Perché evidentemente le realtà esistenti non soddisfano le ambizioni e le speranze dei colleghi interessati alla ricerca, tanto da cercare altre vie o altre esperienze nel Movimento Giotto

E quindi adesso andiamo al come. Auspichiamo di avere un buon numero di candidati, non esiste un limite di membri del team e sarà proprio il numero e la composizione del team a dettagliare il mandato e dare priorità alle azioni. In assenza di candidati il Direttivo nominerà un coordinatore con primo impegno di costituire il team su richiesta diretta. In presenza di più candidati.

Chi possono essere i candidati? Tutti. Non stiamo cercando esperti ricercatori, stiamo cercando colleghi motivati ed appassionati alla ricerca che possano contribuire alla crescita collettiva e contemporaneamente realizzare un proprio percorso di crescita.

Chi sarà il coordinatore? Il coordinatore sarà deciso dai membri stessi del R-TEAM una volta costituito. In presenza di un solo candidato al R-TEAM questo sarà il coordinatore e sarà chiamato a costituire il gruppo di lavoro su chiamata diretta.

Come lavorerà questo gruppo? Chiediamo che una volta costituito il gruppo questo si incontri (di persona o telematicamente) per conoscersi e decidere il proprio piano d’azione entro un mese dalla costituzione. Sarà il gruppo a decidere come lavorare al suo interno. Al coordinatore sarà consegnato un indirizzo mail associativo creato ad hoc, al gruppo sarà assegnato uno spazio di lavoro sul Drive associativo. Se il gruppo lo riterrà ulteriori membri potranno essere aggiunti in corso d’opera.

Che risorse avrà questo gruppo? Il gruppo potrà godere delle risorse sociali dell’associazione, un eventuale risorsa economica assegnata è possibile ma funzionale ad una progettualità espressa e condivisa con il Consiglio Direttivo.

Come potranno conoscere i lavori del R-TEAM i soci che non ne faranno parte? L’R-TEAM avrà l’impegno di rendersi manifesto, di coinvolgere e di integrarsi con le altre realtà associative, di comunicare il proprio operato, di redigere un report annuale.

Che impegno richiederà essere nel R-TEAM? Dipenderà dal numero di membri e dalla ambizione della pianificazione. L’impegno può essere di qualche ora a settimana, in alcuni periodi dell’anno ci saranno momenti più intensi ed altri meno intensi. L’impegno è a titolo gratuito, ma sicuramente ne uscirete più ricchi di prima.

Per applicare al R-TEAM scrivi a presidente@movimentogiotto.org ENTRO il 09 dicembre 2019

Per aderire al gruppo è necessario essere soci del Movimento Giotto, e se ancora non lo foste è certamente una buona occasione per diventarlo!

La partecipazione del Movimento Giotto al meeting sui diritti delle persone anziane (OEWGA10), sede centrale Nazioni Unite, New York

La necessità di un coinvolgimento della Medicina Generale e delle Cure Primarie nei processi di Advocacy Grazie al lavoro svolto dal Movimento Giotto a supporto e diffusione della nuova definizione di cure palliative promossa dall’Associazione Internazionale Hospice e Cure Palliative (IAHPC), Katherine Pettus, Advocacy Officer per i diritti umani e le cure palliative presso IAHPC, ci ha suggerito  di partecipare all’evento organizzato da IAHPC presso l’Open Ending Working Group on Aging (OEWGA10) presso la sede delle Nazioni Unite a New York. Perchè siamo stati coinvolti in un meeting di questo tipo? Perché è importante che anche i giovani medici di Medicina Generale, si evolvano, escano dalla zona di comfort dei propri ambulatori e inizino a diventare promotori di salute e rispetto dei diritti umani. La nostra partecipazione è fondamentale, ma la totale assenza di formazione in termini di leadership e di advocacy è sicuramente uno dei grossi limiti della nostra preparazione. Il Movimento Giotto con i suoi gruppi di lavoro sta muovendo i primi ma decisi passi per dare un nuovo slancio alla nostra professione. Simone Cernesi ha partecipato come relatore illustrando le leggi nazionali relative alle cure palliative, il ruolo della medicina di famiglia e localmente quello che sta facendo per facilitare l’accesso alle cure palliative per le persone anziane nella casa di riposo e anche nel contesto dell’assistenza domiciliare. Siamo riusciti a registrarci come Associazione per poter arrivare a New York con una delegazione del Movimento Giotto, in cui erano presenti Ballesio Matteo, Cernesi Simone, Rossiello Ilaria. “Ringraziamo Katherine Pettus e IAHPC per averci coinvolti in questa esperienza che ha permesso al Giotto di confrontarsi con diverse ONG internazionali in una sede prestigiosa e fino ad ora poco conosciuta per la Medicina Generale italiana, lanciando le basi per ulteriori e arricchenti collaborazioni” – Matteo Ballesio Come forse per molti di voi, anche allo scrivente per molti anni il termine advocacy suonava come astratto e misterioso, lontano dalla nostra pratica clinica. In breve per Advocacy si intende un processo civile con cui una persona o un gruppo di persone cercano di dare appoggio ad una politica, che sia essa sociale, economica, legislativa, ecc., e di influenzare la relativa distribuzione delle risorse umane e monetarie. Grazie all’utilizzo dei social media, di Internet e dei sondaggi, l’advocacy può orientare l’opinione pubblica e di conseguenza indirizzare le politiche pubbliche (Fonte: Treccani) Il messaggio che come Movimento Giotto vogliamo divulgare è l’importanza delle Cure Primarie per le persone anziane nel rispetto dei diritti umani. Le Cure Palliative sono un diritto umano, tuttavia le persone anziane rappresentano ancora un gruppo con difficile accesso alle cure palliative. Senza l’assistenza primaria, non sarà possibile ridurre la disuguaglianza di accesso ai gruppi di popolazione più vulnerabili. I Medici di Medicina Generale e gli infermieri delle cure primarie devono partecipare ai processi di Advocacy se si vogliono fare progressi nelle cure palliative. Questo è in linea con un recente articolo pubblicato dal Prof. Scott Murray che abbiamo citato diverse volte nelle newsletter essendo un esperto riconosciuto a livello internazionale di Cure Palliative e Cure Primarie. E’ assolutamente necessario che anche noi, MMG, iniziamo a contare ed influenzare le scelte politiche e non solamente subirle. Il ruolo della Medicina Generale nel contesto della Comunità è spesso schiacciato dal carico di lavoro deve essere assolutamente sostenuto e rilanciato. Il mondo dell’Advocacy ha bisogno di noi, i medici impegnati in questo fronte sono ancora troppo pochi. La Medicina Generale in collaborazione con il Servizio Infermieristico Domiciliare, l’Unità di Cure Palliative, la Geriatria, il servizio di Psicologia, gli Assistenti Sociali e il Volontariato (e tanti altri) deve contribuire alla creazione di una comunità compassionevole dove si discuta di come vivere bene fino alla fine. Sicuramente non possiamo farcela da soli ma costruendo alleanze con persone che condividano gli stessi valori tutto diventa possibile, anche che una associazione giovane come la nostra si faccia portavoce della forza e della vitalità delle Cure Primarie nel ridurre le iniquità di accesso ai servizi sanitari dei gruppi di popolazione vulnerabili, tra cui gli anziani. “Un crocevia di persone che lottano per la continua evoluzione della civiltà. Alle Nazioni Unite si analizza la società attuale e si studiano strategie che portino al progresso dell’umanità nel rispetto dei diritti dell’uomo. E’ un onore per il Giotto esserne stati parte” – Ilaria Rossiello Come Gruppo di lavoro con speciale interesse nelle Cure Palliative e nella Medicina Geriatrica sosteniamo la visione e il lavoro del Gruppo di riferimento per le cure primarie EAPC (Associazione Europea di Cure Palliative) e ci poniamo l’obiettivo ambizioso la divulgazione delle migliori pratiche per la nuova generazione italiana di Medici di Medicina Generale e di avvicinare i nostri lettori ai grandi temi dell’Advocacy Globale. Nella pagina dedicata all’ Advocacy Program della IAHPC è possibile scaricare le diverse presentazioni dei relatori RELAZIONI OEWGA10 IAHPC. Una nostra presentazione in collaborazione con Ausl Modena e con il dott. Fabbo (Geriatra) sul quadro normativo italiano, la legge 38/2010, non sempre applicata in modo omogeneo, ribadisce che le cure palliative non sono solo le cure degli ultimi giorni (fine vita) ma dovrebbero iniziare precocemente al fine di iniziare una programmazione condivisa delle cure. Ruolo del lavoro in team, necessità di progetti aziendali per aiutare l’accesso alle cure palliative delle persone anziane RELAZIONE CERNESI- GIOTTO-  FABBO AUSL MODENA Se siete interessati ai temi emersi durante l’incontro a New York, vi consigliamo:   Per Approfondire: